Работа с аутистами вакансии

Работа для аутиста

Иногда эскапизм* приносит пользу, и помочь в социализации ребенка с ранним детским аутизмом может довольно нестандартное решение.

— Мы к вам из Тюменской области приехали.

Молчание. Интересно, кто такие «мы»? Передо мной одна женщина. Обычная, средних лет, правильные черты лица.

— Далеко, — говорю я. Надо же что-то сказать.

— Да, не близко. Я, наверное, должна вам рассказать…

— Было бы неплохо, — я гашу ухмылку, потому что мало ли что у них там.

— С самого начала?

— Давайте сначала, — вздыхаю я, а про себя думаю: наверное, начнет со своих сложных отношений с матерью.

— Мы с мужем родились, жили и учились здесь, в Петербурге. На журналистском факультете. Потом работали. Успешно. Делали карьеры. Он вообще-то хотел писателем стать, а мне нравилась социальная тема, это тогда было на подъеме, и я про все это много писала, для разных изданий.

И вот однажды меня пригласили работать в Москву. Муж обрадовался, оказывается, он тоже давно хотел в столицу, считал, что там живая жизнь, а здесь все-таки немного болото, и вот — случай представился. Мы подключили всех знакомых и нашли ему тоже работу.

Все складывалось. И тут выяснилось, что я беременна. Мы вообще-то хотели ребенка, но все как-то не могли сосредоточиться. И вот оно само получилось, поэтому мы обрадовались и решили — быть посему.

Поедем в столицу, родим москвича, будем по очереди с ним сидеть, потом отдадим его в хороший садик по системе Монтессори, потом в гимназию, далее — везде. Сказано — сделано. Новый город, новые знакомства, новая жизнь, мы были счастливы, я так думаю.

Я работала в редакции до последней недели. Чуть ли не из роддома материал дописывала. Сына назвали Павлом, Павлушей. Вроде все было ничего, врачи нам ничего не инкриминировали, единственное, что я буквально сразу заметила: он как-то чрезмерно реагировал на любые громкие звуки.

Практически каждый раз заходился в истерике, и не успокоить. А так — младенец как младенец. Мы с мужем действовали по плану, сидели с ним по очереди, и оба умудрялись как-то работать. А потом однажды муж спросил: слушай, а он тебя узнает? Ему вроде бы пора уже.

Я посмеялась: наверное, узнает, я его все -таки еще грудью кормлю, и он каждый раз безошибочно находит, где поесть. Муж тогда продолжать этот разговор не стал. Если без громких звуков, то Павлуша был малышом удобным — дашь ему игрушек, коробочек каких-нибудь, он с ними и возится.

— В глаза смотрел? Ручки тянул? — спросила я.

— Многие потом спрашивали. Можно я вам врать не буду? — я кивнула. — Не помню. Спохватились мы года в два, пора отдавать в ясли, а он сам не ест, не говорит, и как будто ничего не понимает, только телевизор умеет включать.

Проконсультировалась я с психологом, она сказала: «да вы им не занимались практически, чего ж вы хотите. Будете к нам в центр на развивающие занятия ходить, дома делать упражнения, все и наладится.» И вот тут началось…

— Сопротивлялся?

— Не то слово. Как будто наш ребенок озверина напился. Любая попытка попросить, уговорить, заставить — в ответ бешеная ярость, вопли, гнев, кидался с размаху на стены, на стекла, все крушил. Если рядом оказывались дети или взрослые, мог запустить в них чем угодно.

Потом часами сидел или даже стоял, глядя в стену. Какие уж тут развивашки! Я попробовала с ним заниматься дома. Та же реакция. Муж тоже попробовал. То же самое, только в профиль.

Сходили еще к одному психологу. Тот сказал: он вами манипулирует, надо его заставить, показать, что вы главные. Попробовали заставить. Он разбил себе голову и прокусил мужу ладонь, едва ли не насквозь, шрам до сих пор виден. Не кусал даже, а рвал, как волки рвут.

— Когда добрались до психиатра?

— В три с половиной.

Психиатр сказал: «Да это же РДА (ранний детский аутизм), все видно невооруженным глазом. Форма тяжелая. Не лечится. Хорошо, если обучится минимальным бытовым навыкам. Крест на всю жизнь и никакой положительной эмоциональной отдачи, как вот, к примеру, от детей с болезнью Дауна бывает. Вы люди молодые еще, творческие, можете в интернат отдать, пока не поздно, пока он вам карьеры не порушил и семью не развалил.»

Пришли мы с мужем домой, на нашу съемную квартиру, уложили Павлушу спать, сели в кухне за стол друг напротив друга и смотрим. Я говорю: «Что же делать?»

Он отвечает: «Не знаю, ты же мать, тебе виднее.» А что мне виднее? Я подумала: мало информации. Ну не одни же мы такие, есть и еще, они, может быть, что — то пробовали, знают. Расскажут, поддержат, научат. Оказалось, да — есть, пробовали, готовы поделиться. Я — туда. Еще год или полтора на это ушло. Как будто в секту вступила. Можно не буду рассказывать, что мы делали?

— Можно, — кивнула я. — Я представляю.

— Я вот только так и не поняла: если мы идем с детьми в кафе или там в музей, и наши странные даже на вид дети там орут как резаные, убегают, падают на пол и бьются в конвульсиях, то почему другие в свой отдых или выходной должны это терпеть?

А внутри идеология была такая: это пусть им будет стыдно, что они не могут принять инаковость. Ну не знаю. Мне самой было стыдно, что мой ребенок окружающих людей фрустрирует. Я старалась поменьше его возить. Меня осуждали: как ты не понимаешь, это часть терапии, пусть они что хотят говорят и как хотят смотрят… Не знаю.

Общаться ни с кем не хотелось, старые подруги приходили, видели Павлушу, я видела их лица… Зачем мне?

— Но развитие — то шло?

— Шло, однозначно. Павлуша научился говорить отдельные слова, указывать, что ему надо. Эхолалии в полный рост — мог целиком какую-нибудь рекламу воспроизвести. Раздеваться научился, ел сам все, кроме супа. Но громкие звуки, просто неожиданность какая — то и все, полный и окончательный слет с катушек.

А он уже большой, сильный, тяжелый, мне с ним не справиться… Про работу я и думать забыла. Про мужа — тоже. И однажды муж просто сказал:

— Все, ухожу! Не могу больше в этом безнадежном сумасшедшем доме жить. Денег буду давать, сколько смогу.

Я из Москвы сразу же уехала. Какой смысл? И в Питере в соответствующую родительскую тусовку уже не пошла — не тянуло как-то. Сидела в основном дома. Иногда поздно вечером, когда детей уже нет, выводила Павлушу на площадку.

Наверное, у меня была депрессия. Общаться ни с кем не хотелось, старые подруги приходили, видели Павлушу, я видела их лица… Зачем мне? Я почти перестала есть и спать. Весила сорок пять килограммов. Что у меня впереди? — Ничего

Мысли достаточно беспорядочно скакали у меня в голове. Где сейчас Павлуша? Что с ним стало? Когда все это было? Сейчас она весит намного больше сорока пяти килограммов.

Чего она хочет от меня? Павлуша умер и ей нужна поддержка? Или она ищет совета по воспитанию аутиста? Явно не по адресу, я с ними никогда толком не работала. И почему Тюменская область?

— Почему Тюменская область? — спросила вслух самое нейтральное.

— У меня бабушка была оттуда, я ее хорошо помню. А мама с отчимом и моими младшими братьями в Челябинске живут. В Питере был папа, но он умер, когда я студенткой была. Мама написала что если так все сложилось, чтобы я продала папину квартиру и переезжала сюда.

Здесь мы хоть иногда тебя сможем отпускать куда-то. Мне в Челябинск совсем не хотелось, но сама мысль в голову запала: а не уехать ли мне с Павлушей куда-нибудь, где вообще никого не будет?

И никому не будет дела до того, какой он, что он делает, и до меня — тоже никому. Как только у меня появляется какая -то цель, я сразу оживляюсь. Мама меня не одобряла, но хотела помочь. Она говорила что там до медицинской помощи почти сутки добираться. А я думала: «Ну и что? Если я помру или Павлуша помрет, кому хуже -то станет?

Я купила большой дом с участком за две тысячи рублей. В ста километрах от того места, где бабушка родилась — того села уже нет совсем, к сожалению. Здесь что-то типа выселок. Раньше пасеки были, теперь — ничего.

Три жилых дома, в одном — старик со старухой, в другом — одна старуха, а в третьем мать со взрослым слабоумным сыном. Мы — четвертые. Раз в неделю приезжает автолавка. До центральной усадьбы сорок километров по дороге и тридцать по реке. Но там все есть: магазин, школа, кафе, даже клуб и библиотека.

Как мы туда с Павлушей ехали, я сразу поняла: самолет исключается. Он заорет и забьется еще на взлете, никто его успокоить не сможет. Какой смысл? Поезд, куда ж деваться, там хоть места больше. Двое суток — чуть не самые страшные в моей жизни.

Пассажиры из нашего вагона ходили к начальнику состава, просили, чтобы нас ссадили где-нибудь и прямо к поезду психиатрическую скорую подогнали. Потом нам один проводник купе уступил.

На третий день Павлуша вдруг меня спросил:

— Ты меня в лес везешь?

Я честно говорю: «Да.»

— И там меня оставишь, как в сказке?

— Нет, я там сама с тобой жить буду.

— Ну тогда ладно, — лег на полку и проспал до самого конца.

Дом огромный, пять комнат, подвал, чердак. На чердаке филин живет и летучие мыши. Еще два сарая и сеновал. Дальше заросший огород, кусты бузины и дальше лес. Павлуша пошел путешествовать. Ходил везде, лазил, сидел возле осиного гнезда. Я боялась, но осы его не трогали.

Соседка, которая с сыном, сказала, что я могу ее сына использовать как рабочую силу — если он поймет, то все сделает с удовольствием, любит помогать. Только ему надо потом денежку дать любую, хоть десять копеек, он номинала не понимает. Это нам в первую зиму очень помогло.

Потом-то я с усадьбы мужиков приглашала, они нам там многое усовершенствовали, сделали под нас. Я в Питере квартиру сдавала, Павлушина пенсия по инвалидности и муж деньги присылал. Мы по тем местам богатыми считались. Муж, кстати, еще раз в Москве женился, у него две дочки.

— Когда все это было? Куда делся Павлуша? — думала между тем я.

— Люди там на выселках, да и в центральной усадьбе другие, чем в столицах, это понятно. Медленные, тихие, не суетливые. Павлуша к ним еще первой зимой ходить начал. Придет и сидит. Они говорят что-то, то ли ему рассказывают, то ли сами с собой.

Попросят что-то, он не отзовется, пойдут и сами сделают. Отзовется, сделает — погладят молча по голове. А он как бы и ластится. Я обомлела, как увидела. В городе он никому чужому к себе прикоснуться не давал, даже мне не всегда.

Весной мы огород посадили. Я с собой из города семена привезла, да и местную рассаду мне дали. Павлуша каждый день ходил смотреть, как оно растет. Я стала нормально спать, за год прибавила пятнадцать килограммов, купила подержанную «Ниву», мы завели собаку, кота, а по вечерам вслух читали книжки из сельской библиотеки.

— Простите, — не выдержала я. — Где сейчас Павлуша? И с чем вы ко мне приехали?

— Да, конечно, простите, — женщина встала, вышла в коридор и позвала: — Павлуша, иди сюда! Настало время задать твои вопросы.

Невысокий подросток с правильными чертами лица вошел в кабинет. Вежливо поздоровался. С интересом осмотрел игрушки.

— Куда можно присесть?

— Куда тебе удобно. У тебя есть ко мне вопросы?

— О да! — живо откликнулся Павлуша. — Мне пятнадцать лет. Я бы хотел понять что мне делать дальше. Меня очень привлекает лес, я его люблю и понимаю, наверное, я мог бы стать лесником.

И еще у меня есть профессионально ориентированная мечта, но о ней я стесняюсь говорить, она слишком странная. И, может быть, все -таки стоит попытаться вернуться в город, ведь мама в сущности городской человек и, наверное, довольно уже ей из-за меня…

— И это тяжелый аутист? — подумала я. — Тогда я — балерина Большого театра».

— Это вторая попытка, — сказала женщина. — Первая была три года назад. Павлуша тогда даже три месяца в школу отходил. Ему очень нравилось там учиться. Но увезли его на психиатрической скорой прямо оттуда.

Тогда я с трудом его из больницы выцарапала. Потом мы не рисковали, потому что началось половое созревание.

— Что за мечта? — спросила я.

Павлуша застеснялся, но потом вскинул голову и посмотрел мне прямо в глаза:

— Я бы хотел стать учителем в школе у нас на центральной усадьбе. Это, конечно, странно слышать от человека, который сам в жизни ходил в школу всего три месяца, но, мне кажется, это могло бы даже и интересно получиться, ведь когда учитель необычный — это не всегда плохо. Вы согласны?

— Безусловно, да, — кивнула я.

— А чего хотите вы? — спросила я у матери, готовясь к отповеди в ответ на ее «мне главное, чтобы Павлуша был счастлив».

— Я привыкла там жить, — спокойно сказала женщина. — Мне там комфортно. За эти годы я написала с полсотни материалов про Сибирь и две книги. Одна уже издана, если вы позволите, я подарю вам на память. Кстати, благодаря моим материалам у нас появилось еще трое соседей.

А Павел действительно любит нашу школу — он туда раз в месяц ездит сдавать все предметы, и его там все любят. Особенно малышня, он с ними всегда потом во дворе играет и возится. Павлуша у нас почти круглый отличник.

— А что у вас там с интернетом?

— На выселках нет, на центральной усадьбе хороший, недавно построили вышку.

— Как вы смотрите на то, чтобы перебраться на центральную усадьбу? По крайней мере пока Павлуша будет учиться. Я думаю, сейчас уже есть какое-нибудь заочное педагогическое обучение. В том числе и по скайпу. Правда, боюсь, что иногда ездить куда-нибудь в Челябинск или Тюмень все равно придется.

— Я думаю, что я смогу, — серьезно сказал Павлуша. — Я с каждым годом все лучше себя контролирую, это все говорят, и я сам чувствую.

— Не получится, станешь лесником или будешь удаленно работать в интернете. Но если не попытаешься, сам себе не простишь.

— Да, я согласен с вами. Но я очень боюсь… не могу ли я когда-нибудь… как-нибудь… быть опасен для детей?

— Ты задаешься этим вопросом, — серьезно подумав, сказала я. — Это уже значимо. И у тебя еще есть время, чтобы лучше понять себя и найти на него ответ.

К. Мурашова.

*Эскапи́зм (англ. escape — убежать, спастись) — индивидуалистическо-примиренческое стремление человека уйти от мрачной действительности в мир иллюзий.

Комментарий ( не мой) из обсуждения этой статьи:

— Эта история чем то похожа на историю моего старшего сына. В России ему поставили РДА (в три года он не говорил, не слушал а только бегал). Когда мы переехали в Америку, то никто этот диагноз не подтвердил. Ему сейчас 14. Он хорошо говорит и много читает по английски, легко осваивает программу по техническим предметам, у него есть друзья и он дорожит общением с ними. Я, как и мать Павлуши, задаюсь вопросом, какая специальность может быть ему и по силам и в радость.

Несмотря на то, что психиатры и психологи не подтвердили аутизм и не смогли мне внятно объяснить если у него расстройство и какого рода, я вижу в нем некоторый провал в эмоциональном и житейском понимании жизни. Душа болит, сможет ли он свои особенности адаптировать к самостоятельной жизни. Хочу попробовать отправить его работать в Макдоналдс этим летом, чтобы понять как он может взаимодействовать с людьми и выполнять то, что требуется.